Visions Journal

BC Schizophrenia Society, groupe de soutien au conjoint de Victoria

Susanne Dannenberg, RSW et Hazel Meredith

Réimprimé du numéro « Couples » de Visions Journal, 2015, 10 (4), p. 23

Toute relation de couple, qu’il s’agisse de rencontres ou d’un partenariat engagé, a ses hauts et ses bas proverbiaux. Mais qu’en est-il quand il y a le défi supplémentaire de sortir ensemble ou d’être le conjoint / partenaire d’une personne atteinte d’une maladie mentale?

Comme pour les problèmes de santé physique, une maladie mentale peut présenter des défis supplémentaires qui peuvent déstabiliser une relation. Les choses peuvent être très difficiles pour le partenaire sans maladie mentale, qui peut assumer davantage un rôle de soignant. Il ou elle peut se retrouver isolé et ne sait pas comment gérer sa relation, surtout lorsque son proche a des difficultés.

Nous encourageons les personnes qui sont dans ce type de relation à contacter et à essayer un groupe de soutien au conjoint comme celui que nous accueillons à notre succursale de la BC Schizophrenia Society, Victoria (BCSS Victoria) axée sur le rétablissement.

Notre groupe de soutien aux conjoints – un endroit sûr pour discuter de questions uniques

Le Groupe Stratégies et soutien fonctionne depuis environ six ans et a été créé par Dana Lewis, une ancienne conseillère familiale de BCSS Victoria qui avait reçu de nombreuses demandes pour un tel groupe. Le groupe accueille des personnes dont le partenaire ou le conjoint est atteint d’une maladie mentale, incluant la schizophrénie, le trouble bipolaire et la dépression majeure, avec ou sans dépendance. Le groupe se réunit une fois par mois tous les derniers jeudis du mois de 19h à 20h30 sans frais pour les participants.

Nous fournissons un espace sûr où les participants du groupe se réunissent pour trouver espoir et revitalisation. Il peut être difficile de partager ses pensées et ses sentiments avec ses amis et sa famille, en particulier pour les problèmes uniques qui se posent en matière de relations intimes, mais dans le groupe de soutien au conjoint, il y en a, comme le dit un participant, d’autres « qui l’obtiennent sans que je doive tout expliquer, et il y a la sécurité et le confort de ne pas être jugé. »

Des thèmes communs apparaissent invariablement dans ce groupe, tels que la colère, la communication, l’intimité sexuelle, les capacités, les finances, les enfants et le maintien ou non de la relation.

Colère

Si le partenaire atteint de maladie mentale ne travaille pas à ses propres soins et à son rétablissement, son conjoint peut se sentir dépassé et la dynamique d’un partenariat égal se déséquilibre. Le conjoint devient le soignant, et les rôles et les limites deviennent troubles.

Certains participants au groupe ont partagé qu’ils se sentaient dans un rôle de type parent. Cela peut être désagréable et entraîner des sentiments de frustration chez les deux conjoints, d’autant plus que la communication devient plus difficile. Par exemple, le conjoint soignant peut avoir l’impression de harceler au lieu de soutenir — il peut utiliser le mot devrait au lieu de poser une question.

Cela peut être particulièrement difficile lorsqu’un être cher n’explore pas les moyens d’assumer la responsabilité de son bien-être mental personnel. Voici quelques exemples de prise de responsabilité pour le bien-être mental personnel :: suivre un cours sur le Plan d’action pour le rétablissement du bien-être (WRAP®), accéder à un programme de soutien par les pairs local tel que notre Groupe de soutien au rétablissement et à l’espoir, ou assister à un groupe de rétablissement de la toxicomanie dans la communauté, tel que Life Ring ou Umbrella Society.

Communication

Dans le Groupe Stratégies et Soutien et dans le conseil familial, nous proposons des informations sur les outils de communication, notamment la Communication Non Violente (CNV). Aussi appelée Communication compatissante, la CNV a été développée par le Dr Marshall Rosenberg.1

La CNV encourage les gens à s’engager dans une écoute empathique, ce qui implique d’exprimer son observation, d’exprimer un sentiment et un besoin à travers des déclarations « Je”, puis de faire une demande au partenaire. La communication compatissante approfondit la compréhension des expériences de chacun d’une manière respectueuse et pacifique. Les cours sont offerts dans les centres de loisirs et les collèges locaux, ou peuvent être appris directement par le biais du counseling de couple avec un conseiller formé à la CNV.

Intimité sexuelle

Lorsqu’un partenaire joue un rôle de soignant, et parfois un rôle de parent plutôt que de partenaire, cela peut interférer avec la relation intime d’un couple. Cela peut être un sujet difficile à aborder, mais les membres du groupe de soutien peuvent exprimer en toute sécurité leurs sentiments de frustration, de ressentiment et de colère face à cette situation.

Les effets secondaires des médicaments peuvent également affecter le désir sexuel et la performance. Lorsque c’est le cas, nous encourageons les couples à avoir une conversation avec leur médecin, ainsi qu’à consulter un praticien qui comprend les médicaments psychotropes.

Activer

Parler de limites peut conduire à parler d’activation ou de co-dépendance. L’activation peut être utile pour aider un être cher à vivre et à grandir, mais elle peut être inutile lorsque les approches inhibent la croissance et peuvent même prolonger ou aggraver la situation. Par exemple, faire des choses pour un conjoint que le conjoint est capable de faire pour lui-même peut inhiber la croissance et saper la confiance en soi. Cet état de co-dépendance se produit lorsqu’un conjoint malade devient trop dépendant du conjoint soignant, y compris pour l’approbation et même l’identité et que le soignant le permet.

La question de savoir si nous soutenons ou permettons notre conjoint est une question difficile. Pat Deegan, un leader d’opinion dans le domaine du rétablissement de la santé mentale, met de l’avant l’idée d’un « continuum de soins ». »2 Cela examine la prestation de soins sur un continuum allant du fait d’être impliqué un peu ou pas du tout à une extrémité, à être trop impliqué par rapport à la maladie ou à la santé de l’autre conjoint à l’autre extrémité. Par exemple, si votre partenaire vient d’avoir une pause psychotique, vous pouvez être très impliqué dans la satisfaction des besoins de soins de votre partenaire (p. ex., assister à des réunions, se rendre à des rendez-vous, etc.). Inversement, lorsque votre partenaire se sentira stabilisé et capable de refaire plus de choses pour lui-même, vous serez moins impliqué. Il est important pour le conjoint aidant de suivre ces changements et d’ajuster la quantité de soins fournis à un moment donné.

Finances

Les difficultés financières peuvent représenter un énorme défi dans ces relations. Si la majeure partie de l’accent mis dans le partenariat a été mis sur la maladie, les finances n’ont peut-être pas été au premier plan et ont peut-être été négligées. Ou il peut y avoir eu une mauvaise gestion financière, ce qui peut également être fréquent de la part de la personne aux prises avec une maladie mentale. De plus, parfois, le conjoint / partenaire peut être le seul salarié, ce qui peut créer des tensions supplémentaires dans une relation et provoquer un déséquilibre supplémentaire.

Les difficultés financières doivent être discutées avec le partenaire qui est malade, mais un partenaire peut avoir du mal à évoquer de tels problèmes. Les membres du groupe de soutien peuvent aider à créer des stratégies pour aider.

Enfants

Si des enfants sont impliqués dans la relation, des questions telles que celles-ci se posent: « Puis-je laisser mon ou mes enfants à la garde de mon conjoint pendant que je vais travailler? » et « Qu’arrivera-t-il aux enfants s’il ne peut pas faire face ou s’il tombe vraiment malade pendant que je ne suis pas à la maison?”Dans le groupe de soutien, les conjoints peuvent partager leur expérience et leurs craintes de voir les autorités de protection de l’enfance appelées.

Pour répondre à ce genre de questions et atténuer les craintes, nous discutons de mesures préventives telles qu’un Accord Ulysse3 ou le volet plan de crise de WRAP®. Ces outils permettent à la fois de planifier à l’avance les soins pour les enfants lorsqu’un conjoint tombe malade ou qu’une rechute peut survenir.

Les couples peuvent obtenir de l’aide pour créer un tel plan de soins avancés grâce au counseling familial spécialisé, tel qu’il est offert à la succursale BCSS de Victoria. Ils peuvent également recevoir des informations sur les activités éducatives et les programmes de soutien pour leurs enfants, tels que « Kids in Control” (BCSS) ou « Free to Be Me” (BCSS Victoria).

L’implication des enfants dans une relation peut également motiver un conjoint malade à chercher du soutien, surtout s’il a encore une vision limitée de sa maladie mentale. Dans le groupe, nous parlons d’identifier « l’effet de levier. »L’effet de levier motive une personne, qui n’a pas encore conscience du fait qu’elle est malade, à demander de l’aide. Par exemple, une épouse a dit à son mari, qui au début ignorait sa psychose: « Si vous voulez revenir à la maison pour être avec moi et nos enfants, vous devez aller voir votre médecin pour obtenir de l’aide. »

Cela peut sembler une demande sévère d’un conjoint, mais c’était le seul outil qu’elle voyait à sa disposition et cela fonctionnait. Son mari de plus de 20 ans vit toujours avec sa femme et ses enfants, heureux. Malgré des défis et des revers continus, il poursuit son chemin de rétablissement.

Je reste ou je pars ?

L’opportunité de rester ou de quitter une relation troublée par ces défis est souvent abordée dans le groupe. La colère, le ressentiment et le désespoir peuvent non seulement provoquer une grande rupture dans une relation, mais peuvent également entraîner l’épuisement et la dépression du conjoint soignant.

Les stratégies d’autosoins saines qui peuvent aider à éviter ou à inverser de telles ruptures relationnelles sont partagées dans le groupe. Ceux-ci peuvent inclure rejoindre un cours de yoga ou un groupe de méditation, commencer un nouveau passe-temps ou se réunir régulièrement avec un ami.

Explorer les soins personnels peut conduire à explorer les raisons de rester dans une relation ou de la quitter. Les membres du groupe ont souvent des sentiments de culpabilité et de peur, déclarant des choses comme: « S’il avait un cancer, je ne le quitterais pas. »Leur plus grande inquiétude est: « Comment va-t-il se débrouiller sans moi? »

Il n’y a pas une seule bonne réponse — vous seul savez ce qui vous convient en tant que conjoint ou partenaire. Dans le groupe, nous parlons de ce qui pourrait être des briseurs d’affaire pour quelqu’un qui envisage le changement et de ce que l’on peut accepter et vivre avec, à condition que nous nous engagions dans de bons soins personnels.

Prendre soin -ensemble

Les deux personnes doivent travailler ensemble sur la relation, et les couples doivent explorer ce qui convient à chaque partenaire. Les solutions dépendront du problème de santé mentale, de la durée de la relation, des défis financiers, de la participation ou non des enfants et d’autres facteurs de ce type. Pour y remédier, une autre ressource que de nombreuses personnes ont trouvée utile est le Manuel des conjoints,4 élaboré en Ontario et disponible sur notre site Web à l’adresse suivante : www.bcssvictoria.ca .

En fin de compte, les gens peuvent choisir de continuer à vivre ensemble ou de vivre séparément. Mais dans l’ensemble, les objectifs de l’être cher sont de prendre autant de responsabilité que possible pour sa santé et son bien-être. Les objectifs du conjoint aidant sont de s’engager et de modéliser ses propres soins personnels et de surveiller de près et d’ajuster le niveau de prestation de soins.

À propos des auteurs

Susanne est conseillère familiale à la BC Schizophrenia Society, Succursale de Victoria (BCSS Victoria). Elle fournit de l’information et du soutien holistiques et axés sur le rétablissement aux membres de la famille, y compris les conjoints dont un proche a un problème de santé mentale. Susanne anime trois groupes de soutien au BCSS, y compris le Groupe Stratégies et soutien pour les conjoints

Hazel est directrice générale du BCSS Victoria, possède plus de 20 ans d’expérience clinique et administrative en santé mentale à but non lucratif et dans le secteur public, et est membre du conseil d’administration de Réadaptation psychosociale Canada. Hazel travaille dans une perspective axée sur la récupération

Notes de bas de page:
  1. Centre de Communication non violente. Extrait de www.cnvc.org .

  2. Pat Deegan, PhD&Associates, LLC (2014). Récupéré de www.patdeegan.com .

  3. Pour plus d’informations sur les accords Ulysses, y compris les modèles, voir www.bcss.org/programs/2009/12/ulysses-agreement-planning-for-support .

  4. Société de schizophrénie de l’Ontario, Chapitre de Hamilton. Centre de soutien à la schizophrénie et à la famille (2005). Manuel des conjoints. Hamilton, ON. Extrait de www.bcss.org/resources/topics-by-audience/family-friends/2004/05/spouses-handbook .

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